Mein Baby hatte eine Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)

Zwei Wochen nach Copperfields Geburt bekam ich einen Anruf seines Kinderarztes: «Copperfield muss sofort zu uns in die Praxis und Medikamente einnehmen, sonst wird er geistig behindert.» Er hatte eine Schilddrüsenunterfunktion, eine sog. Hypothyreose. BÄM, das sass.

Seither sind zwei Jahre vergangen. Zwei Jahre, in denen mein Sohn jeden einzelnen Tag seines Lebens eine Tablette einnehmen musste. Dabei hatte er eigentlich nichts Schlimmes, sondern «nur» eine Schilddrüsenunterfunktion, eine sog. Hypothyreose. Was da genau passiert ist, erzähle ich euch heute.

(c) Fotolia
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Wie wird die Schilddrüsenunterfunktion beim Kleinkind festgestellt?

Nur wenige Tage nach der Geburt wird beim Neugeborenen der sog. Guthrie-Test (benannt nach Dr. Robert Guthrie) bzw. das TSH-Screening durchgeführt. Dabei wird Blut aus der Ferse entnommen und auf einem Löschpapier abgetropft. Die Blutstropfen werden ausgestanzt und dann auf die häufigsten (und therapierbaren! Das ist also etwas Gutes!) Hormon- und Stoffwechselkrankheiten hin untersucht. Hört man nach dem Test nichts seitens Klinik/Arzt, ist alles in Ordnung. Bei einer Geburt in einer Klinik wird das Screening im ganzen deutschsprachigen Gebiet (also D-A-CH) flächendeckend durchgeführt, bei einer Hausgeburt ist es sicher sinnvoll, bei der Hebamme/dem Kinderarzt aktiv nach dem Test nachzufragen.
Als Hauptsymptom bei Babys gilt die Trinkmüdigkeit/Trinkschwäche. Aber ganz ehrlich: Mir wäre das im Leben nicht aufgefallen!

Was macht die Schilddrüse überhaupt?

Die Schilddrüse befindet sich unterhalb des Kehlkopfs und bildet die Hormone T3 und T4. Diese steuern den Stoffwechsel und wirken sich auf das Wachstum und die Gehirnentwicklung beim Kleinkind aus. Unbehandelt wird das Kind also kleinwüchsig und geistig behindert – und dies beginnt bereits ab der dritten Lebenswoche.
Statistisch gesehen hat 1 von rund 3‘500 Kindern bei Geburt eine Hypothyreose, das ist also gar nicht mal so selten. Entweder ist die Drüse nicht richtig entwickelt oder sie ist überhaupt nicht vorhanden. Meist ist eine Hypothyreose vererbt. Bei uns war das aber nicht der Fall. Die Ursache der Fehlanlagen ist nicht immer geklärt, manchmal ist ein fehlerhaftes Gen verantwortlich. Bei uns wird vermutet, dass Copperfield beim Kaiserschnitt in Kontakt mit Jod kam (via Desinfektionsmittel um die OP-Wunde), was äusserst selten sei, so unsere Endokrinologin. Diese Überversorgung mit Jod kann dazu geführt haben, dass Copperfields Schilddrüse quasi «austickte». Im Endeffekt werden wir wohl nie wissen, was genau der Auslöser war.

Nicht jeder Arzt ist ein guter Arzt – aber auch nicht jeder ein schlechter

In der Kinderarztgemeinschaftspraxis war Copperfield der einzige Fall und wurde deshalb auf dem Präsentierteller zwischen den Ärzten diskutiert – vor uns Eltern! Ich erinnere mich, wie unser Kinderarzt (Professor!) seine Kollegin vor uns fragte: «Fäll Dir etwas auf an dem Kind? Was könnte er haben?» Er kannte die Diagnose schon. Die Kollegin musste raten. Bis der Professor herausplatzte: «Er zieht nicht am Schnuller, er ist phlegmatisch! Hypothyreose!» Das war mein Sohn, von dem er sprach!!! Irgendwann haben wir den Kinderarzt gewechselt. Der neue Kinderarzt ist Spezialist für Kinderendokrinologie und viel empathischer. Es ist wie überall im Leben: Es gibt nette Leute und Kackleute. Das gilt auch für Ärzte. Wenn ihr nicht zufrieden seid, wechselt unbedingt den Arzt!

Wie verabreiche ich einem Baby eine Tablette?

Die Tablette muss morgens eine halbe Stunde vor dem Frühstück eingenommen werden. Erklärt das mal einem Baby! Geht natürlich nicht. Aber eine Tablette schlucken funktioniert ja auch nicht, also was tun? Das konnte uns zuerst keiner sagen. «Mit der Muttermilch geben!», war alles, was man mir erklärte, sowohl beim Kinderarzt als auch in der Apotheke. Nur: Ich stillte nicht. Ausserdem sagte man uns: «Tablette auflösen.» DAS GEHT ABER GAR NICHT!!! Ich bin wirklich erstaunt, wie uninformiert das Fachpersonal (Ärzte, Pharmaassistentin in der Apotheke) war.
Wir zerbröselten die Tablette also quasi in Selbstjustiz mit dem Hammer und füllten sie mit etwas Milch in eine Spritze, wie man ja auch Schmerzmittel verabreicht. Aber die kleinen Körnchen der Tablette blieben in der Spritze kleben. Ich geriet in Panik. Copperfield hatte höchstens die halbe Dosis eingenommen. Also telefonierte ich überall herum, bis ich bei der Endokrinologie-Sprechstunde am UniversitätsSpital Zürich landete. Die Ärztin erklärte mir am Telefon, wie man das richtig macht: Die Tablette zwischen zwei Löffeln zermörsern, dann einige Tropfen Milch (egal ob Muttermilch oder Fläschchenmilch) auf den Löffel geben und dem Baby den Löffel vor der eigentlichen Mahlzeit einflössen. That’s it. Muss einem aber auch gesagt werden!
Als Copperfield grösser wurde, mischten wir das Tablettenpulver unter einen Quark/Petit Suisse, später dann einfach in den täglichen Kakao.

Nachkontrollen

Ungefähr alle drei bis sechs Monate musste Copperfield wieder Blut lassen, um die Werte zu kontrollieren, immer auf dem besagten Löschpapier. Das Blut wurde vom Finger genommen, nicht venös. Wir gingen alle halbe Jahre in die Klinik zur Kinderendokrinologin. Die Schilddrüse wurde regelmässig geschallt und einmal die Hand geröntgt, um den Verlauf des Wachstums zu beobachten.
Aufgrund seiner Sprachentwicklungsverzögerung (die aber bedingt ist durch Hörschwierigkeiten, die demnächst operiert werden) wollte die Ärztin die ersten zwei Lebensjahre therapieren, damit Copperfield stetig «gedopt» ist und nichts verpasst wird. Sicher ist sicher.

Wer bezahlt das? (Schweiz)

In der Schweiz wird ein Geburtsgebrechen, wie es die Hypothyreose ist, von der Invalidenversicherung übernommen. Die Ärzte melden das an bzw. man erhält dann ein Formular zum Ausfüllen. Ich bin sehr dankbar, hat das so reibungslos geklappt.

Wer wertet den Test aus? (Schweiz)

In der Schweiz werden SÄMTLICHE Proben (also schweizweit) im Kinderspital Zürich ausgewertet, und zwar jeweils am Montag (das galt zumindest für uns). Wenn das Blut also an einem Dienstag abgenommen wurde, lagen die Ergebnisse trotzdem immer erst am Montag DANACH vor.

Absetzversuch ab dem zweiten Geburtstag möglich

Und nun, nach zwei Jahren, ist der Spuk plötzlich vorbei. Nach dem zweiten Geburtstag ist das Gehirn so weit entwickelt, dass alle Bahnen gelegt sind. Das Risiko bei einem Absetzversuch gilt als überschaubar. Von einem Tag auf den anderen durften wir also in Rücksprache mit der Ärztin das Medikament absetzen, weil die Werte und auch die Entwicklung Copperfields so vielversprechend waren. In regelmässigen Kontrollen wurden nun innerhalb eines Monats mehrfach die Blutwerte überprüft (Copperfield ist ein Spezialist im Fingerpieks geworden). Hätten sich die Werte verschlechtert, müsste mein Sohn weiterhin Tabletten einnehmen.
Alles gut, wir haben grünes Licht erhalten: Das Kind ist gesund. Geheilt. Es ist ein seltener Fall, laut unserer Ärztin. Oft kommen Hypothyreose-Kinder ohne Schilddrüse auf die Welt und müssen dann lebenslang Tabletten einnehmen, wobei das ja auch nicht wirklich schlimm ist. Copperfield aber hat eine Schilddrüse, sie tickte einfach die ersten Lebensmonate nicht richtig, wie eine alte Uhr, die man immer wieder aufziehen muss. Die Starthilfe hat funktioniert, unser Gesundheitssystem mit Neugeborenen-Screening hat meinen Sohn gerettet.

Ich bin demütig und dankbar.

 

 

Wer noch nachlesen will, wie mir damals die Diagnose vom Kinderarzt eröffnet wurde: hier mein Eintrag vom 10. April 2014.

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7 Gedanken zu „Mein Baby hatte eine Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)

  1. Dein Artikel lässt sich echt super lesen und einfach zu verstehen! Schön. das es dem kleinen Mann jetzt gut geht und ihr das Tabletten nehmen an den Nagel hängen konntet

  2. Ich bin gerade auf Deinen Bericht gestoßen. Unser Maus ist drei Wochen alt und am 5 Tag mussten wir wieder in die Klinik zweckt einer UF. Seit dem bekommt sie per Tropfen das Hormon. Unsere Lütte hat eine Schilddrüse Dein Bericht gibt mir Hoffnung das sie vielleicht auch nach 2 Jahren wieder funktioniert. Das wichtigste ist jedoch für uns das sie sich gut entwickelt das ist meine größte Angst.
    Liebe Grüße und alles Gute für Euch 🙂

  3. Hallo, danke für deinen Bericht. Unser Sohn ist jetzt 3 Monate alt u nimmt seid seinem 5. Tag Medikamente wegen seiner Unterfunktion der Schilddrüse aber nun haben wir den Verdacht, dass er dadurch eine Hörschädigung hat. Das finde ich viel schlimmer als jeden Tag seine Medikamente zu nehmen. Wie sieht es da bei deinem Kind aus? Weil du sowas auch erwähnst, über Erfahrungen würde ich mich sehr freuen. Lg Janet

    1. Liebe Janet, mein Sohn hat mit 3 Jahren Paukenröhrchen gekriegt, da er immer wieder Mittelohrentzündungen hatte. Sein Gehör war und ist aber sehr gut, wir waren da also nicht beeinträchtigt. Meines Wissens kann die Schilddrüsenunterfunktion in der Tat zu Hörproblemen führen, weshalb das bei uns engmaschig von den Ärzten überprüft wurde. Wir hatten aber nie Probleme. ich wünsche euch alles Gute!

    2. Mein Sohn hat auch eine SD Unterfunktion. Wir sind seit 21/2 Jahren in Behandlung und sehr allein mit dem Thema. Der Austausch mit anderen Eltern fehlt uns sehr….

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