Mein Baby hat eine Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)

Zwei Wochen nach Copperfields Geburt bekam ich einen Anruf des Kinderarztes: «Copperfield muss sofort zu uns in die Praxis und Medikamente einnehmen, sonst wird er geistig behindert.» Mein Baby hatte eine Schilddrüsenunterfunktion, eine sog. Hypothyreose. BÄM, das sass.

Wie wird beim Baby die Schilddrüsenunterfunktion festgestellt?

Nur wenige Tage nach der Geburt wird beim Neugeborenen der sog. Guthrie-Test (benannt nach Dr. Robert Guthrie) bzw. das TSH-Screening durchgeführt. Dabei wird Blut aus der Ferse entnommen und auf einem Löschpapier abgetropft. Die Blutstropfen werden ausgestanzt und dann auf die häufigsten (und therapierbaren! Das ist also etwas Gutes!) Hormon- und Stoffwechselkrankheiten hin untersucht. Hört man nach dem Test nichts seitens Klinik/Arzt, ist alles in Ordnung. Bei einer Geburt in einer Klinik wird das Screening im ganzen deutschsprachigen Gebiet (also D-A-CH) flächendeckend durchgeführt, bei einer Hausgeburt ist es sicher sinnvoll, bei der Hebamme/dem Kinderarzt aktiv nach dem Test nachzufragen.
Als Hauptsymptom bei Babys mit Schilddrüsenunterfunktion gilt die Trinkmüdigkeit/Trinkschwäche. Aber ganz ehrlich: Mir wäre das im Leben nicht aufgefallen!

Was macht die Schilddrüse überhaupt?

Die Schilddrüse befindet sich unterhalb des Kehlkopfs und bildet die Hormone T3 und T4. Diese steuern den Stoffwechsel und wirken sich auf das Wachstum und die Gehirnentwicklung beim Kleinkind aus. Unbehandelt wird das Kind also kleinwüchsig und geistig behindert – und dieser Prozess beginnt bereits ab der dritten Lebenswoche.

Statistisch gesehen hat von 3’500 Neugeborenen jeweils ein Baby eine Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose), das ist also gar nicht mal so selten. Entweder ist die Drüse nicht richtig entwickelt oder sie ist überhaupt nicht vorhanden. Meist ist eine Hypothyreose vererbt. Bei uns war das aber nicht der Fall. Die Ursache der Fehlanlagen ist nicht immer geklärt, manchmal ist ein fehlerhaftes Gen verantwortlich. Bei uns wird vermutet, dass Copperfield beim Kaiserschnitt in Kontakt mit Jod kam (via Desinfektionsmittel um die OP-Wunde), was äusserst selten sei, so unsere Endokrinologin. Diese Überversorgung mit Jod kann dazu geführt haben, dass Copperfields Schilddrüse quasi «austickte». Im Endeffekt werden wir wohl nie wissen, was genau der Auslöser war.

Für den niedergelassenen Kinderarzt in ein Baby mit Schilddrüsenunterfunktion eine Seltenheit

In der Kinderarztgemeinschaftspraxis war Copperfield der einzige Fall und wurde deshalb auf dem Präsentierteller zwischen den Ärzten diskutiert – vor uns Eltern! Ich erinnere mich, wie unser Kinderarzt (Professor!) seine Kollegin vor uns fragte: «Fällt Dir etwas auf an dem Kind? Was könnte er haben?» Er kannte die Diagnose schon. Die Kollegin musste raten. Bis der Professor herausplatzte: «Er zieht nicht am Schnuller, er ist phlegmatisch! Hypothyreose!» Das war mein Sohn, von dem er sprach!!! Irgendwann haben wir den Kinderarzt gewechselt. Der neue Kinderarzt ist Spezialist für Kinderendokrinologie und viel empathischer.

Die Diagnose Schilddrüsenunerfunktion beim Baby ist zunächst einfach nur ein Hammer – Photo by Marina Shatskih on Unsplash

Wie verabreiche ich einem Baby eine Tablette?

Die Tablette (in unserem Fall Euthyrox) muss morgens eine halbe Stunde vor dem Frühstück eingenommen werden. Erklärt das mal einem Baby! Keiner (weder Kinderarzt noch Pharmaassistentin in der Apotheke) konnte mir sagen, wie ich die Tablette denn verabreichen sollte. «Mit der Muttermilch geben!», war alles, was man mir erklärte. Nur: Ich stillte nicht. Ausserdem sagte man uns: «Tablette auflösen.» DAS GEHT ABER GAR NICHT!!! Wir waren ratlos.

Quasi in Selbstjustiz zerbröselten wir in den ersten Versuchen die Tablette mit dem Hammer und füllten sie mit etwas Milch in eine Spritze, wie man bei Kleinkindern ja auch Schmerzmittel verabreicht. Aber die kleinen Körnchen der Tablette blieben in der Spritze kleben.

Ich geriet in Panik. Copperfield hatte höchstens die halbe Dosis eingenommen. Also telefonierte ich überall herum, bis ich in der Endokrinologie-Sprechstunde am Universitätsspital Zürich landete. Die Ärztin erklärte mir sehr freundlich am Telefon, wie man das richtig macht: Die Tablette zwischen zwei Löffeln zermörsern, dann einige Tropfen Milch (egal ob Muttermilch oder Fläschchenmilch) auf den Löffel geben und dem Baby den Löffel vor der eigentlichen Mahlzeit einflössen. That’s it. Muss einem aber auch gesagt werden!

Als Copperfield grösser wurde, mischten wir das Tablettenpulver unter einen Quark/Petit Suisse, später dann einfach in den täglichen Kakao oder ins Joghurt. Seit er ungefähr vier Jahre alt ist, nimmt er die Tablette ganz cool am Stück und spült sie mit etwas zu trinken herunter. Er ist ein Tablettenprofi geworden.

Nachkontrollen beim Baby und Kleinkind mit Schilddrüsenunterfunktion

Ungefähr alle drei bis sechs Monate muss Copperfield wieder Blut lassen, um die Werte zu kontrollieren, immer auf dem besagten Löschpapier. Das Blut wird kapillär vom Finger genommen, nicht venös. Wir gehen alle sechs bis zwölf Monate in die Klinik zur Kinderendokrinologin. Die Schilddrüse wird regelmässig geschallt. Einmal wurde die Hand geröntgt, um den Verlauf des Wachstums zu beobachten.

Wer bezahlt das? (Schweiz)

In der Schweiz wird ein Geburtsgebrechen, wie es die Hypothyreose ist, von der Invalidenversicherung (IV) übernommen. Die Ärzte melden das an bzw. man erhält dann ein Formular zum Ausfüllen. Achtung, unbedingt den auf dem Bestätigungsschreiben vermerkten Ablauftermin der Kostenübernahme notieren. Nach Copperfields 5. Geburtstag musste ich einen erneuten Antrag stellen, damit die IV weiterhin für die Behandlung aufkommt. Das hat aber reibungslos geklappt und die Kostengutsprache ist bis zu seinem 20. Geburtstag bewilligt.

Wer wertet den Test aus? (Schweiz)

In der Schweiz werden SÄMTLICHE Proben (also schweizweit) im Kinderspital Zürich ausgewertet, und zwar jeweils am Montag. Wenn das Blut also an einem Dienstag abgenommen wurde, liegen die Ergebnisse trotzdem immer erst am Montag DANACH vor.

Absetzversuch ab dem zweiten Geburtstag möglich

Nach dem zweiten Geburtstag ist das Gehirn so weit entwickelt, dass alle Bahnen gelegt sind. Das Risiko bei einem Absetzversuch gilt als überschaubar. Auch wir durften von einem Tag auf den anderen in Rücksprache mit der Ärztin das Medikament absetzen, weil die Werte und auch die Entwicklung Copperfields so vielversprechend waren. In regelmässigen Kontrollen wurden nun innerhalb eines Monats mehrfach die Blutwerte überprüft. Die Ergebnisse waren zunächst vielversprechend, doch leider verschlechterten sie sich bei den weiteren Nachkontrollen nach drei Monaten wieder, so dass wir wieder auf 25 mikrogramm Euthyrox gesetzt wurden.

Um den vierten Geburtstag wagten wir einen weiteren Absetzversuch, aber auch der schlug fehl. Schlimm waren diesmal Copperfields Enttäuschung, Trauer und Wut, als er erstmals bewusst realisierte, dass er die Tablette wieder einnehmen muss. Das hat mir das Herz gebrochen.

Er ist nun fast sechs Jahre alt und nimmt immer noch jeden Tag seine Tablette. Er weiss, dass er Probleme mit der Schilddrüse hat und kann das auch so benennen. Aber er ist ein glückliches, aufgewecktes, fröhliches Kind. Die Tablette nimmt er anstandslos, er kennt es nicht anders. Ich bin froh, gibt es diese eine Tablette für ihn. Einen weiteren Absetzversuch wird es vorerst nicht geben – ich möchte Copperfield keine Hoffungen machen, die dann doch wieder enttäuscht werden.

 

Aktualisiert am 3. Januar 2020.

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18 thoughts on “Mein Baby hat eine Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)

  1. Dein Artikel lässt sich echt super lesen und einfach zu verstehen! Schön. das es dem kleinen Mann jetzt gut geht und ihr das Tabletten nehmen an den Nagel hängen konntet

  2. Ich kann deine Erleichterung und das Glück aus jeder einzelnen Zeile rauslesen. Schön, dass der Spuk vorbei ist und es ihm gut geht! <3

  3. Ich bin gerade auf Deinen Bericht gestoßen. Unser Maus ist drei Wochen alt und am 5 Tag mussten wir wieder in die Klinik zweckt einer UF. Seit dem bekommt sie per Tropfen das Hormon. Unsere Lütte hat eine Schilddrüse Dein Bericht gibt mir Hoffnung das sie vielleicht auch nach 2 Jahren wieder funktioniert. Das wichtigste ist jedoch für uns das sie sich gut entwickelt das ist meine größte Angst.
    Liebe Grüße und alles Gute für Euch 🙂

      1. Hallo wor nehmen auch l tyroxin aber bei und schwankt es übel hoch und runter sie ist 3,5 monate und noch unmer nicht richtig eingestellt
        Ein Austausch fehlt und auch ein bisschen

  4. Hallo, danke für deinen Bericht. Unser Sohn ist jetzt 3 Monate alt u nimmt seid seinem 5. Tag Medikamente wegen seiner Unterfunktion der Schilddrüse aber nun haben wir den Verdacht, dass er dadurch eine Hörschädigung hat. Das finde ich viel schlimmer als jeden Tag seine Medikamente zu nehmen. Wie sieht es da bei deinem Kind aus? Weil du sowas auch erwähnst, über Erfahrungen würde ich mich sehr freuen. Lg Janet

    1. Liebe Janet, mein Sohn hat mit 3 Jahren Paukenröhrchen gekriegt, da er immer wieder Mittelohrentzündungen hatte. Sein Gehör war und ist aber sehr gut, wir waren da also nicht beeinträchtigt. Meines Wissens kann die Schilddrüsenunterfunktion in der Tat zu Hörproblemen führen, weshalb das bei uns engmaschig von den Ärzten überprüft wurde. Wir hatten aber nie Probleme. ich wünsche euch alles Gute!

    2. Mein Sohn hat auch eine SD Unterfunktion. Wir sind seit 21/2 Jahren in Behandlung und sehr allein mit dem Thema. Der Austausch mit anderen Eltern fehlt uns sehr….

  5. ich bin 55jahre und ohne Schildrüse geboren muss mein Leben lang Schilddrüsenhormone nehmen ich habe leider durch diese Krankheit gesundheitliche Beeinträchtigungen

    1. Mein Sohn (jetzt 4) hat keine ganz entwickelte Schilddrüse. Welche sind denn die gesundheitlichen Beeinträchtigungen, die man dadurch hat?
      Außerdem schielt mein Sohn. Kann wahrscheinlich auch daher kommen 🙁
      Aber ansonsten ist er topfit, sowohl geistig als auch körperlich. Seine ältere Schwester war aber ihm um vieles weiter in seinem Alter.
      Bei uns wurde ein Auslassversuch als unnötig gefunden. Er nimmt täglich 62,5 ein.
      Ich drücke jedem die Daumen, dass es euren Süßen gut geht und sie sich trotz dessen prächtig entwickeln 🙏🏻
      LG, Eve

    2. Hallo Karin,

      wann ist das bei Dir erkannt worden. Ich bin mit einer angeborenen Schilddrüsenunterfunktion auf die Welt gekommen, die 9 Monate nach meiner Geburt erkannt wurde. Ich habe auch Beeinträchtigungen (langsame Motorik, Wahrnehmung, Reaktionsvermögen, Konzentrationsschwäche, unkoordiniert, vergesslich, soziale Unsicherheit).

      Wie äußert sich das bei Dir?

      Liebe Grüße
      Kathrin Künast aus Ochtrup

      1. Hallo Katrin, mein Sohn hat wohl auch seit der Geburt Hypothyreose, aber sie würde leider erst mit 13 Jahren entdeckt, weil er nicht wächst. Er hat auch die Probleme, die du beschreibst.
        Bist du normal gross?
        VLG Angela

  6. Super schön und unkompliziert geschrieben 👍🏻
    Falls sich auch jmd. zwecks Erfahrungen austauschen möchte, meldet euch bitte (eceunan@web.de)
    Mein Sohn ist jetzt 4 geworden und entwickelt sich eigentlich ganz gut. Wir mussten die Tabletten nicht bröckeln, sondern haben ihm diese wie die Vitamin D Tabletten (natürlich nicht zur gleichen Zeit) einfach in die Wange geschoben. Hat immer prima funktioniert.
    LG, Eve

  7. Meine 4 Monate alte Tochter hat auch eine angeborene SD Unterfunktion.
    Nun hat sich ihr TSH Wert wieder massiv auf 40 erhöht.
    Jetzt habe ich Angst dass es sich auf ihre geistige Entwicklung auswirken könnte.
    Die letzte Blutabnahmecwar vor drei Monaten.
    Ab morgen bekommt sie eine höhere Dosis.
    Hat jemand Erfahrung damit ob es sich schon nach einigen Wochen erhöhten TSH auf die Entwicklung auswirkt?

    1. Liebe Lisa

      ich habe mich nach der Diagnose durchtelefoniert durch die Unispitalabteilungen, bis ich am Ende die Spezialistin am Draht hatte, die mich mit meinen vielen Fragen beruhigen konnte. Ein, zwei, drei Wochen untertherapiert zu sein machen wohl nix aus, und Deine Tochter wird ja nicht von heute auf morgen die hohen Werte gehabt haben. Damit Du ganz sicher sein kannst, empfehle ich dir aber, dich ebenfalls in der Klinik oder beim Kinderarzt schlau zu machen, bis Du jemanden am Draht hast, der dich und deine Ängste ernst nimmt und dir die richtigen Antworten liefern kann. Unser Kinderarzt hätte die Fragen nicht beantworten können (nur 1 von 4000 Kindern ist betroffen, d.h. es gibt nicht zig Fälle beim Kinderarzt, kein Erfahrungsschatz). Mein Sohn ist heute 6, nimmt immer noch jeden Tag eine Tablette ein, hat 2x im Jahr Blutkontrolle, geht 1x im Jahr ins Spital zum Schilddrüsen-Spezialisten – und gilt in der Schule als überdurchschnittlich intelligent 🙂
      ich drücke Dir alle Daumen, dass alles gut wird!

      liebe Grüsse
      Séverine

      1. Vielen Dank für die schnelle Antwort.
        Bin jetzt etwas beruhigt:)
        Unsere Kinderärztin kennt sich mit dem Thema auch nicht so gut aus.
        Ich werde nun einen Termin bei einem pädiatrischen Endokrinologen machen.
        So fühlt man sich dann doch sicherer.

        Liebe Grüße
        Lisa

  8. Hallo Eve, dein Beitrag ist schon ein Jahr alt, wie geht es deinem Sohn ?
    Bei meinem würde die Unterfunktion leider übersehen und erst mit 13 Jahren entdeckt:-(
    Er hat mitorikprobleme besonders Feinmotorik, sprachschwierigkeiten aber ist normal intiligent.
    Würde gerne deine Erfahrung mit der SD Unterfunktion hören.
    VLG Angela

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