Nur wenige Tage nach der Geburt meines Sohnes rief mich der Kinderarzt an: «Sie müssen sofort mit Ihrem Sohn zu uns in die Praxis kommen. Ihr Kind benötigt Medikamente, sonst wird es vermutlich geistig behindert.» Bei meinem Baby war eine Schilddrüsenunterfunktion festgestellt worden, eine sog. Hypothyreose. Das ist nun fast acht Jahre her. Und jetzt gibt es plötzlich Big News. Doch von Anfang an.

Wie wird beim Baby die Schilddrüsenunterfunktion festgestellt?

Nur wenige Tage nach der Geburt wird beim Neugeborenen der sog. Guthrie-Test (benannt nach Dr. Robert Guthrie) bzw. das TSH-Screening durchgeführt. Dabei wird Blut aus der Ferse entnommen und auf einem Löschpapier abgetropft. Die Blutstropfen werden ausgestanzt und dann auf die häufigsten (und therapierbaren! Das ist also etwas Gutes!) Hormon- und Stoffwechselkrankheiten hin untersucht. Hört man nach dem Test nichts seitens Klinik/Arzt, ist alles in Ordnung. Bei einer Geburt in einer Klinik wird das Screening im ganzen deutschsprachigen Gebiet (also D-A-CH) flächendeckend durchgeführt, bei einer Hausgeburt ist es sicher sinnvoll, bei der Hebamme/dem Kinderarzt aktiv nach dem Test nachzufragen. Als Hauptsymptom bei Babys mit Schilddrüsenunterfunktion gilt die Trinkmüdigkeit/Trinkschwäche. Unser damaliger Kinderarzt sagte begeistert zu seiner Kollegin (vor uns Eltern!!!): «Er zieht nicht am Schnuller, er ist phlegmatisch! Hypothyreose!» Mir wäre das im Leben nicht aufgefallen.

Was macht die Schilddrüse überhaupt?

Die Schilddrüse befindet sich unterhalb des Kehlkopfs und bildet die Hormone T3 und T4. Diese steuern den Stoffwechsel und wirken sich auf das Wachstum und die Gehirnentwicklung beim Kleinkind aus. Unbehandelt wird das Kind also kleinwüchsig und geistig behindert – und dieser Prozess beginnt bereits ab der dritten Lebenswoche.

Statistisch gesehen hat von 3500 Neugeborenen jeweils ein Baby eine Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose), das ist also gar nicht mal so selten. Entweder ist die Drüse nicht richtig entwickelt oder sie ist überhaupt nicht vorhanden. Mein Sohn HAT eine Schilddrüse, wie bei Untersuchungen im Spital festgestellt wurde. Meist ist eine Hypothyreose vererbt. Bei uns war das aber nicht der Fall, auch wenn es zuerst vermutet wurde. Die Ursache der Fehlanlagen ist nicht immer geklärt, manchmal ist ein fehlerhaftes Gen verantwortlich. Es kann auch sein, dass bei einem Kaiserschnitt das Baby in Kontakt mit Jod kam (via Desinfektionsmittel um die OP-Wunde), was aber äusserst selten ist. In unserem Fall wurde nie eine Ursache erkannt.

Tablette einem Baby verabreichen – wie soll das gehen?

Die Tablette (in unserem Fall Euthyrox) muss morgens eine halbe Stunde vor dem Frühstück nüchtern eingenommen werden. Erklärt das mal einem Baby! Keiner (weder Kinderarzt noch Pharmaassistentin in der Apotheke) konnte mir sagen, wie ich die Tablette konkret verabreichen sollte. «Mit der Muttermilch geben!», war alles, was man mir erklärte. Nur: Ich stillte nicht. Ausserdem sagte man uns: «Tablette auflösen.» DAS GEHT ABER GAR NICHT!!! Wir waren ratlos.

Im verzweifelten Eigenversuch zerbröselten wir die Tablette mit dem Hammer und füllten sie mit etwas Milch in eine Spritze, wie man Kleinkindern ja auch Schmerzmittel verabreicht. Aber die kleinen Körnchen der Tablette blieben in der Spritze kleben. In Panik telefonierte ich überall herum, bis ich in der Endokrinologie-Sprechstunde am Universitätsspital Zürich landete. Die Ärztin erklärte mir sehr freundlich am Telefon, wie man das richtig macht: die Tablette zwischen zwei Löffeln zermörsern, dann einige Tropfen Milch (egal ob Muttermilch oder Fläschchenmilch) auf den Löffel geben und dem Baby den Löffel vor der eigentlichen Mahlzeit einflössen. That’s it. Muss einem aber auch gesagt werden!

Als Copperfield grösser wurde, mischten wir das Tablettenpulver unter einen Quark/Petit Suisse, später dann einfach in den täglichen Kakao oder ins Joghurt. Mit vier Jahren nahm er die Tablette ganz cool am Stück und spülte sie jeweils mit etwas zu trinken herunter. Er wurde zum Tablettenprofi und kann sie mittlerweile auch trocken runterschlucken.

Wer bezahlt das? (Schweiz)

In der Schweiz wird ein Geburtsgebrechen, wie es die Hypothyreose ist, von der Invalidenversicherung (IV) übernommen. Die Ärzte melden das an bzw. man erhält dann ein Formular zum Ausfüllen. Achtung, unbedingt den auf dem Bestätigungsschreiben vermerkten Ablauftermin der Kostenübernahme notieren. Nach dem 5. Geburtstag meines Sohnes musste ich einen erneuten Antrag stellen, damit die IV weiterhin für die Behandlung aufkommt. Das hat aber reibungslos geklappt und die Kostengutsprache ist bis zu seinem 20. Geburtstag bewilligt.

Nachkontrollen bei Schilddrüsenunterfunktion

In den ersten zwei Lebensjahren mussten wir ungefähr alle drei Monate mit Copperfield ins Spital, um die Blutwerte zu kontrollieren, immer auf dem besagten Löschpapier. Das Blut wird kapillär vom Finger genommen, nicht venös. Ich habe hier insistiert, dass ihm nicht in der Armbeuge mehrfach im Jahr Blut abgenommen wird. Einmal in all den Jahren wurde die Hand geröntgt, um den Verlauf des Wachstums zu beobachten, es gab keine Auffälligkeiten. Heute (2022) ist mein Sohn auf der 50. Perzentile (von 100 Kindern sind 50 grösser als er, 50 kleiner), er ist also genau im statistischen Schnitt.

Mit ungefähr sechs Jahren musste er jeweils nur noch zweimal im Jahr Blut lassen: einmal wurde ihm jeweils bei der Kinderärztin Blut abgenommen, sechs Monate später dann in der Klinik, weil die Spezialistin ihn sehen wollte. Jedes Mal wurde nach Nebenwirkungen der Medikamente gefragt, nach dem Allgemeinstatus des Kindes (Wachstum, Auffälligkeiten jeder Art). Es wurde auch immer wieder diskutiert, ob es einen Absetzversuch geben soll.

Absetzversuch ab dem zweiten Geburtstag möglich

Nach dem zweiten Geburtstag ist das Gehirn so weit entwickelt, dass alle Bahnen gelegt sind. Das Risiko bei einem Absetzversuch gilt als überschaubar. Auch wir durften von einem Tag auf den anderen in Rücksprache mit der Ärztin das Medikament absetzen, weil die Werte und auch die Entwicklung des Kindes so vielversprechend waren. In regelmässigen Kontrollen wurden nun innerhalb eines Monats mehrfach die Blutwerte überprüft. Die Ergebnisse waren zunächst vielversprechend, doch leider verschlechterten sie sich bei den weiteren Nachkontrollen nach drei Monaten wieder, so dass wir wieder auf 25 Mikrogramm Euthyrox gesetzt wurden.

Um den vierten Geburtstag wagten wir einen weiteren Absetzversuch, aber auch der schlug fehl. Schlimm waren diesmal die Enttäuschung, Trauer und Wut meines Sohnes, als er erstmals bewusst realisierte, dass er die Tablette wieder einnehmen muss. Das hat mir das Herz gebrochen. So schnell wollte ich mich auf keinen Absetzversuch mehr einlassen.

Geheilt von Hypothyreose?

Bei der Kontrolle im Herbst 2020 meinte die Spezialistin, die Copperfield seit seiner Geburt kennt, dass 25 Mikrogramm Euthyrox am Tag ja schon wahnsinnig wenig wären. Sie schlug einen weiteren Absetzversuch vor. Diesen haben wir nun im Sommer 2021 gewagt.

Ich ging sehr nüchtern an den Versuch, ich wollte uns Enttäuschungen ersparen.

Vor den Sommerferien 2021 setzte mein Sohn Euthyrox ab, es folgten zahlreiche engmaschige Bluttests. Die Schilddrüse wurde geschallt, sie ist wohl immer noch relativ klein für sein Alter. Für mich war klar: Das wird nix. Bei der Messung nach drei Monaten waren zudem die Hormonwerte nicht besonders gut, aber wohl auch nicht besorgniserregend. Die Ärztin meinte, sie wolle Copperfields Schilddrüse dennoch die Chance geben, Gas zu geben und ohne Medikamente selbst auf Hochtouren zu kommen. Ich war erstaunt ob ihres Optimismus. Aber die Aussicht auf ein Leben ohne Tabletten für meinen Sohn beflügelte mich. Ich wagte zu hoffen.

Wir verabredeten einen Termin im Januar 2022 zur Nachkontrolle – diese war gestern. Wieder wurde Copperfield Blut abgenommen. Nach der Sprechstunde meinte die Spezialistin: Wenn die Blutwerte ok sind, war’s das mit den Tabletten.

Bereits gestern abend dann ihr Mail: „In der Beilage die wiederum ganz NORMALEN Schilddrüsenwerte von Copperfield. Da würde ich nun nicht mehr fix kontrollieren, nur noch wenn eine entprechende Klinik/Auffälligkeit bestehen sollte…!“

Keine Blutkontrollen mehr, keine Tabletten. Solange Copperfield nicht plötzlich lethargisch wird, war es das. Die Hypothyreose hat sich quasi „ausgewachsen“. Verrückt.

Ich bin so dankbar.

 

Originalversion publiziert am 3. Mai 2016, aktualisiert im Oktober 2020 und am 22.1.2022.